多方携手共筑“肠”路新希望：短肠综合征患者科普手册发布与赋能工作坊武汉落幕

武汉成功举办两项聚焦短肠综合征（SBS）群体的重要活动——“2025年短肠综合征医患共话暨‘长长久久’患者科普手册发布会”与“2025年短肠综合征专家型患者赋能工作坊”。活动由蔻德罕见病中心、肠康荟SBS患者关爱中心联合主办，武田中国公益支持，既发布了业内首部医患联合编纂的科普手册，也为患者群体的政策倡导提供了系统性方向，为短肠综合征患者点亮健康与权益保障新希望。

一、科普手册发布：医患共创，全维度指引患者“肠”路

当天上午的科普手册发布会，由浙江大学医学院附属儿童医院钭金法教授主持。蔻德罕见病中心创始人黄如方在致辞中指出，短肠综合征严重影响患者生活质量，而此次发布的《“长长久久”短肠综合征患者科普手册》，是为患者家庭提供系统性支持的关键里程碑。

这本手册历时数月打磨、经反复审校，汇聚10余位顶尖专家与多位专家型患者的心血，以“医患联合共创”为核心特色：通过126个实用问答、200页丰富内容，覆盖短肠综合征的诊断、治疗、居家护理及心理支持全流程，为患者及家属提供清晰、可操作的指引。

手册揭幕仪式上，蔻德罕见病中心创始人黄如方、项目主管翟志豪，专家代表钭金法教授、吴轲教授、余东海教授，以及武田中国企业事务与患者赋能部负责人连晶共同参与。连晶表示，武田将秉持“武为患者先”理念，持续陪伴患者，助力其回归健康生活。

在专家分享环节，华中科技大学同济医学院附属协和医院吴轲教授详解成人短肠综合征“肠康复”理念与治疗进展，重点提及新型药物GLP-2类似物替度格鲁肽在中国获批上市，为患者带来新治疗选择；华中科技大学同济医学院附属同济医院余东海教授则聚焦儿童患者，强调中心静脉导管（PICC）护理的重要性——这是患儿的“生命线”，家长需严格遵循手册规范操作。随后的医患互动环节，专家还针对患者提出的静脉营养、并发症管理、心理支持等问题逐一解答，现场交流温暖而高效。

二、赋能工作坊：聚焦政策倡导，为患者权益“发声”

下午的专家型患者赋能工作坊，以“赋能启航，经验智享”为主题，核心聚焦短肠综合征患者的门诊慢特病（门慢特）报销政策倡导，旨在帮助患者群体形成“统一而有力量的声音”，推动医疗保障改善。

蔻德罕见病中心项目主管翟志豪明确工作坊目标：罕见病患者群体规模小，唯有汇聚力量、策略行动，才能撬动政策改变。现场多位嘉宾分享宝贵经验与方法：

• 安徽患儿家长黄河医生，分享了成功推动当地将短肠综合征纳入医保门慢特的实践：通过提供量化数据、采取“登门槛”策略（先争取低额度报销再逐步提升），并以“致信局长信箱”“送锦旗”等温和方式沟通，最终促成政策落地，强调患者主动参与的关键作用。

• 中国罕见病组织发展网络秘书长王立新，以血友病群体为例，讲述其从“用药难、用药贵”到实现“零自费”的历程，为短肠综合征患者群体注入政策倡导信心。

• 蔻德罕见病中心田苗从策略层面梳理：政策倡导需遵循“合理合法合规”原则，成功推动门慢特报销需满足三大条件——疾病纳入国家罕见病目录、有可报销药物、有其他省份成功先例；同时建议患者查询医保基金结余数据，用数据证明短肠综合征医保支出占比低，与政府部门建立良性沟通。

工作坊现场，患者及家属积极分享政策倡导中遇到的“地方医保局推诿”“报销额度不足”等问题，湖北一位患者家属还介绍了自身经验：联合医生撰写建议书、联动人大代表与媒体、测算医保负担成本，为其他省份患者提供了可参考的实践范本。

活动尾声，蔻德罕见病中心为在患者社群支持、政策倡导中表现突出的代表颁发“优秀专家型患者”证书。与会者纷纷表示，此次活动不仅收获了疾病知识与政策倡导方法，更坚定了为改善短肠综合征群体生存现状而行动的决心。

此次武汉活动，标志着短肠综合征患者群体从“被动接受治疗”向“主动参与健康管理与政策倡导”的重要转变。随着更多力量加入，短肠综合征患者的“肠”路未来将更平坦、更光明。