中国红基会等推进罕见病诊疗生态体系再升级

根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰的疾病。27日，中国红十字基金会等表示要推进罕见病诊疗生态体系再升级。

有医学专家介绍，目前世界上共有7000多种罕见病，在中国已经发现超过1400种。罕见病虽然发病率低，但病种较多，中国人口基数大，所以中国罕见病患者总人数并不少。

27日，中国红十字基金会与武田中国战略合作签署仪式在北京举行。双方将持续推进罕见病患者关爱保障体系和罕见病诊疗体系建设，进一步提升患者福利。根据此次战略合作，双方将共同打造基于罕见病患者实际需求的全方位诊疗方案，比如，提升罕见病诊疗能力，推动中国罕见病患者整体治疗水平的提高，缩短罕见疾病的诊断时间，加强公众和患者对罕见疾病的认知，构建罕见病患者全病程管理生态体系，共同设立罕见病相关项目的专项基金等。

双方还将通过开展医生教育、患者教育、患者援助、患者关爱等系列活动和项目，促进中国在遗传性血管性水肿、法布雷病，戈谢病等特定罕见病领域的发展，提高患者创新药物可及性和全病程管理能力。未来两年内，双方将逐步推进各项工作的落地实施，共同推动罕见病诊疗领域的建设和发展。

中国红十字基金会副理事长兼秘书长贝晓超表示，此次合作将有望进一步促进中国罕见病诊疗水平的提高，推动中国罕见病领域的行业发展，为患者带来健康福音，助力健康中国建设。

武田中国总裁单国洪表示，秉承“以患者为先”的宗旨，武田始终密切关注中国罕见病患者的未尽需求，在专注加速引入罕见病领域创新产品的同时，积极探索罕见病领域的诊治和保障解决方案，致力实现全方位的患者关爱，为中国罕见病患者创造健康生活和美好未来。

记者了解到，中国红基会持续关爱罕见病患者，针对罕见病患者面临治疗难、用药贵等问题，2014年起相继对患有小胖威利综合征、马凡综合征、遗传性大疱性表皮松解症、克罗恩病等多种罕见病患者开展救助。2019年7月，中国红基会正式启动“罕见病关爱行动”，从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步推进罕见病救助工作，截至2021年2月，累计救助超过600名罕见病患者、培训罕见病医师118名，患者教育及科普受益人次超过2万人次。

全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳、上海市罕见病防治基金会理事长李定国等专家出席签约仪式。