甘肃省进一步规范苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销

近日，甘肃省卫生健康委、省医保局、省市场监管局等五部门联合下发《关于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等工作的通知》，进一步优化苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症）患儿救治服务流程，完善特殊医学用途配方食品（简称特医食品）的招采和管理，更好地保障苯丙酮尿症患者救治，为苯丙酮尿症患者带来福音。

《通知》明确，新生儿疾病筛查工作由各级新生儿疾病筛查中心负责，甘肃省妇幼保健院（省中心医院）为全省苯丙酮尿症患者的确诊机构。各新生儿疾病筛查中心经检测发现可疑苯丙酮尿症患儿后，应及时通知家长带患儿到省新生儿疾病筛查中心复查并确诊。继续对苯丙酮尿症患者实行定点医疗机构服务制度，确保患者就近就便接受治疗。

《通知》强调，凡参加甘肃省城乡居民基本医疗保险，经确诊机构诊断患有苯丙酮尿症，在定点医疗机构进行规范化治疗所行的检查、购买特医食品、神经递质等药物费用，均纳入甘肃省基本医疗保险门诊慢特病保障范围，政策范围内费用支付比例为70%，统筹基金年度支付限额为1.4万元。参保患者经确诊后，在确诊机构或指定的定点医疗机构按照各统筹区规定的申报资料申请办理门诊慢特病认定手续。参保人员发生的政策范围内门诊慢特病费用实现“一站式”结算。未在就医地直接结算的，由参保人员先行全额垫付费用，持发票和医疗费用明细清单等相关资料到参保地经办机构办理报销手续。

《通知》指出，将苯丙酮尿症特医食品依托甘肃省药品和医用耗材招采管理子系统采购，由相关部门组织专家，采取谈判方式确定供货商、产品种类及价格，并按照市场实际和患者需求进行动态调整，省公共资源交易中心负责组织实施和服务保障。各定点医疗机构根据不高于谈判确定的价格与企业议价或跟单采购，务必确保特医食品的供应。苯丙酮尿症特医食品参照药品管理相关规定进行管理，允许进入医疗机构药品管理系统，采取零加成销售。

《通知》要求，各相关部门要加大对苯丙酮尿症诊治和医保报销等政策宣传，让群众深入了解相关政策，确保苯丙酮尿症患儿获得及时有效救治。各级卫生健康部门要继续加强新生儿疾病筛查工作，提高新生儿疾病筛查率和筛查质量；各级市场监督管理部门、药品监督管理部门要加强对治疗药品及特医食品的生产供应、流通管理及质量监督；各级医保经办机构要对苯丙酮尿症患儿开通绿色通道，及时办理门诊慢特病申报和费用审核报销手续，确保救治工作有序运转。定点医疗机构要加强对特医食品的管理，规范特医食品的使用。

据了解，苯丙酮尿症是由于苯丙氨酸羟化酶缺乏而导致的遗传性氨基酸代谢缺陷疾病，在甘肃省发病率明显高于全国平均水平。该病主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等，治疗方法特异、且需终身治疗。苯丙酮尿症患者若能得到早期诊断和早期治疗，其体格和智力发育可达到正常水平。省级相关部门联合出台关于苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销的最新政策，将苯丙酮尿症患者纳入全省基本医疗保险门诊慢特病保障范围，实行定点医疗机构救治，并将该病特医食品纳入甘肃省药品和医用耗材招采管理系统采购，参照药品进行管理，将极大地方便患者就近就便接受治疗和规范化的随访管理，同时，切实减轻患者家庭看病就医负担。