以“聚能患者,引领未来”为主题的第三届诺华中国患者日今日成功举行。活动汇聚产业界、学术界、研究机构专家学者、行业伙伴及患者组织代表,围绕“众力共策、携手共进、聚能共赢”三大篇章深入交流,共同探索以患者为核心的医疗健康发展新路径。
坚守承诺:诺华推动患者生态高质量发展
诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧在主题演讲中,介绍了诺华在患者支持、倡导及行业创新合作等领域的举措。他强调,诺华始终坚守对中国患者的长期承诺,患者日作为旗舰项目,已实现从守护、超越到引领的跨越。未来,诺华将继续携手各界,以患者日为平台深化沟通、凝聚合力,推动医疗健康生态高质量发展,力争成为中国最具价值与信赖的医药健康合作伙伴。
众力共策:让患者声音融入医疗全流程
当前,患者参与正逐步成为医疗决策的重要驱动力,但如何将患者需求探索成果体系化、标准化,仍是行业面临的长期课题。
中国疾控中心慢病中心主任吴静指出,慢性病治理需多部门协作与全民参与,让患者加入政策制定,能弥合政策与需求鸿沟,提升政策精准性。在“健康中国行动”推动下,我国患者参与已从“鼓励”转向“明确要求”,参与模式从“片段式”升级为“全流程”、从“个体”变为“患者组织+个体”协同。未来需通过提升社会认知、强化资源投入等,推进机制规范化,助力慢性病防控。
活动中,嘉宾们还就卫生技术评估、创新支付模式等分享实践经验,医疗机构、学术机构及患者组织代表通过圆桌讨论,为推动患者声音转化落地、纳入政策与行业创新制度提供方向建议。北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛提到,需培养具备多领域素养的患者专家,提升小型患者组织能力,并推动医疗方建立系统化意见收集机制。今年发起的“亚洲健康公益联盟”,正是为了促进患者组织发展与患者专业水平提升,让患者置于医疗决策中心。
携手共进:多方协作拓展患者关怀维度
近年来,多方协作已为患者关怀生态提供丰富案例与路径,且合作模式随技术发展持续优化。诺华邀请国际患者组织、临床医生、数字化服务平台及公益组织代表,分享国内外协作成功案例,为构建贴近患者需求的协作生态提供参考。
北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿表示,患者组织、企业、数字化平台与公益机构各有优势,如同手握不同拼图,只有组合起来才能形成有韧性的生态。以慢性皮肤病领域为例,“至净新生”“荨梦乐园”等项目,正是多方合力推动患者关爱生态进化的成果。
北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔在主持圆桌讨论时强调,“以患者为核心”的生态需多方优势同频共振,其价值不仅在疾病治疗,更在于为患者提供全程陪伴支持。未来需将经验沉淀为可持续机制,切实回应患者需求。
聚能共赢:赋能患者组织释放更大潜能
随着患者组织成长,其在环境塑造、研发共创中的行动力不断增强,但初创或基层组织受经验、指引限制,难以充分释放潜能。本届患者日“聚能共赢”篇章聚焦患者组织管理与社交媒体传播,通过分享先进经验、开展互动工作坊,助力患者组织提升能力。
广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞分享,患者组织不仅要搭建社群,更需回应患者不同病程的需求,引入专业工具构建全病程管理体系,并联动多方力量助力诊疗突破。
觅健患者运营负责人柳伊婷表示,社交媒体是患者组织发声、建立信任的重要工具,但需通过专业方法将患者故事转化为政策与社会层面的声音。本次工作坊探讨的内容设计、信息传递、渠道运营等方法,将帮助患者组织在公众传播中成为更具影响力的倡导者。
此外,诺华在活动中宣布启动患者志愿者服务项目“诺力同行”。该项目将建立系统化、长期化的员工志愿者机制,鼓励员工发挥专业技能,结合患者实际需求提供可持续支持,标志着诺华“以患者为中心”理念延伸至组织文化与社会价值层面。
自2023年首届举办以来,诺华中国患者日已成为患者与各界交流的重要平台,亦是行业实践发展的关键驱动力。未来,诺华将继续融合经验与前沿趋势,把患者需求融入研发、医疗服务与体系建设,携手各方共建以患者为中心的医疗健康新生态。
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