2025 WFH-HHC中国血友病交流大会郑州落幕 二十五载深耕迈向“生命质量”新征程

2025年11月1日，以“不忘初心，坚实足迹”为主题的2025 WFH-HHC中国血友病交流大会在郑州圆满落幕。这场由中国血友之家主办的行业盛会，既是对中国血友病防治事业二十五载发展的回望致敬，更是汇聚医学专家、患者组织、企业及政府力量，共绘从“生命保障”到“生命质量”发展蓝图的战略启航。

大会开幕式上，中国血友之家会长关涛以“从‘活下去’到‘活得好’，我们走了二十五年”勾勒出行业巨变；世界血友病联盟（WFH）主席塞萨尔·加里多通过视频致辞，肯定中国在基因疗法等新治疗方式上的突破及患者组织建设的“令人惊叹的进步”；中国医学科学院血液病医院杨仁池教授强调，行业进步离不开多方通力协作；赛诺菲（中国）相关负责人表示，将持续以创新药物助力患者减轻治疗负担。

本次大会设置11场主题分享与3场专家讨论，聚焦诊疗突破、保障创新等核心议题。诊疗方面，血友病治疗已迈入治愈性阶段：我国自主研发的血友病B基因治疗药物BBM-H901 III期临床试验显示，52周年化出血率降至0.6，80.8%患者实现零出血；双特异性抗体Mim8等非因子药物推动治疗从“静脉输注”向“皮下注射”转型，个体化治疗成为未来方向。保障层面，山西省构建“七维保障机制”，血友病凝血因子药品报销比例最高达87%，为全国罕见病用药保障提供借鉴。

专题研讨环节亮点纷呈：血管性血友病（VWD）诊疗取得新突破，国产相关复合物III期临床试验成功止血率达91.2%；血友病B患者现状研究揭示，近90%患者有出血事件，治疗不足与经济负担仍是关键痛点；基因检测、关节并发症管理与康复治疗成为重点，无创产前检测技术将复杂变异检出率提升至95%，关节置换与康复干预助力患者功能重建；居家管理模式日趋成熟，推动疾病管理从医院延伸至家庭。

大会还举行了颁奖仪式，致敬二十五年来为血友病事业作出贡献的各界力量。闭幕式上，关涛提出未来方向：推动前沿疗法可及可负担、下沉诊疗保障模式、关注患者心理健康与社会融入、分享中国经验至全球。此次大会彰显了中国血友病防治事业的全方位进步，为下一个二十五年的高质量发展奠定坚实基础。